Medicina e dogmatismo?

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montselles.com
00venerdì 18 settembre 2009 12:15
premessa: da 3 anni mi hanno scoperto una malattia autoimmune cronica degenerativa e attualmente incurabile dall'andamento oltretutto assolutamente imprevedibile.

Per i primi due anni sono stata relativamente tranquilla, ho avuto solo problemi di lieve entità rientrati sempre del tutto. Da marzo, però, ho iniziato ad avere problemi più seri che nonostante i cicli di cortisone che ho fatto non sono passati, ormai i neurologi che mi seguono hanno ipotizzato un danno permanente, dato che la risonanza magnetica che ho fatto a fine agosto non ha evidenziato niente di diverso rispetto a quella di ottobre 2008, nonostante all'epoca stessi assolutamente bene mentre adesso... no.

Il punto è che ultimamente, non avendo io intenzione di iniziare terapie immunomodulanti o addirittura immunosoppressive, mi sono iniziata a informare sulle alternative. Mi sono per esempio messa in contatto e sono andata in visita da un omeopata che ha già trattato un mio conoscente con la mia stessa malattia: questa persona la davano praticamente per spacciata 15 anni fa, gli dissero che entro 6 mesi sarebbe rimasto su una sedia a rotelle e completamente cieco da un occhio, tutti problemi che secondo i medici non erano recuperabili. In questi 15 anni quest uomo è stato trattato da questo omeopata, e grazie a questa terapia dopo 15 anni ha solo un lieve problema a una gamba, zoppica un po', ma per il resto sta bene, tant'è che lavora al carico e scarico merci.

Quello che ho notato iniziando a interessarmi alle alternative alle terapie già protocollate è il modo in cui si comportano le persone che le utilizzano.
Molti, perchè si sentono meglio, sostengono di essere "guarite", anche se all'oggettività non è assolutamente così. E si sentono attaccate quando glielo si fa notare e iniziano nei peggiori dei casi a insultare, nei migliori ti accusano di essere un tirapiedi dei medici "ufficiali" o di non avere discernimento e di fidarti troppo di quello che dicono i medici.

Io sono tipo da farmi mille domande soprattutto ora che la mia situazione è peggiorata. Sono sicura che andrò a litigare coi miei dottori perchè le terapie che mi hanno prospettato loro non mi convincono affatto, sia in termini di benefici che in termini di effetti collaterali. Si parla di una probabilità del 30% di non avere peggioramenti, e sull'altro piatto della bilancia ci sono effetti collaterali alle terapie come stati febbrili, sbalzi di umore, depressione, tachicardia, probabilità di sviluppare problemi come tiroiditi, diabete e altre cose. Mi hanno addirittura proposto un'immunosoppressore che ha come "lievissimo" effetto collaterale un raddoppiamento delle probabilità di sviluppare un tumore se la terapia si protrae oltre i 4 anni. Su 4 nonni, 2 sono morti di tumore, mi sembra normale che non voglia prenderlo in considerazione per evitare di aumentare le probabilità che già ho, solo per evitare la febbre e il generico rincoglionimento che danno queste terapie nei primi tempi di assunzione.

Non sono nemmeno tipo da fare grosse differenze tra terapie ufficiali e alternative, quello in cui ovviamente non voglio incorrere è nella possibilità di essere fregata andando ad arricchire le tasche di medici e case farmaceutiche, che propongono terapie costose pubblicizzate attraverso falsi interventi e facili entusiasmi.

Per questo mi ritrovo sempre a fare mille domande, a mettere sempre i puntini sulle I di qualsiasi cosa se non mi convince.

Perchè allora la gente non sa discutere per dissipare i dubbi? Cioè, se hai provato una cosa e ne hai tratto dei benefici perchè non ha voglia di parlarne? ti sarai informato prima di intraprenderla, no? allora perchè non sai niente sulle statistiche che riguardano la terapia? Perchè non conosci i motivi per cui la terapia X è collegata alla patologia Y?

Già solo questo atteggiamento in queste persone mi fa subodorare che i tirapiedi non siamo noi che facciamo domande, ma loro che poi non sanno rispondere.

E' solo uno sfogo, ma purtroppo stamattina sono stata di nuovo trattata come una rompipalle da una di queste persone, che accusano senza sapere niente della situazione di chi hanno davanti.
El Gab
00venerdì 18 settembre 2009 18:06
Secondo me tante persone in buona parte si autoconvincono di stare meglio. Cioè, magari hanno avuto dei miglioramenti, ma magari sono temporanei o dovuti ad altri fattori. Loro sanno di essere usciti dalle cure classiche della medicina e sono pronte a difendere il trattamento fatto, ma non ad essere incalzati dai molti dubbi (legittimi visto che si parla di salute) che li mettono un po' in crisi.


Non voglio dire che tutte ste alternative siano da buttare (ho anche qualche caso in famiglia), ma secondo me è sempre bene essere scettici e fare infinite domande piuttosto che provare alla cieca.

(99 su 100 mi son spiegato di merda con sto post)
Shadows of the Sun
00sabato 19 settembre 2009 08:48
Re:
El Gab, 18/09/2009 18.06:



(99 su 100 mi son spiegato di merda con sto post)

mah, io l'ho capito. Almeno questo, in tutti gli altri tuoi post non si capisce mai un cazzo. [SM=g1363623]

La gente ha bisogno di sentirsi stare bene. Anche io, se ho un problema, nel sentirmi dire 'vai dal dottore', reagisco con un 'sì, ma tanto faccio così, cosà e mi passa'... il che qualche volta mi risparmierà di inghiottire merda chimica e buttare un capitale in medicine, ma... è un rischio che corro per sola paura.

Credo faccia bene assumere uno stato d'animo positivo e fiducioso in una malattia, o comunque nelle difficoltà, ma autoconvincersi di stare bene è falso, è mentire a sè stesso. Non può fare bene, può far prendere decisioni sbagliate e in modo sprovveduto.


montselles.com
00sabato 19 settembre 2009 22:59
Re:
El Gab, 18/09/2009 18.06:

Secondo me tante persone in buona parte si autoconvincono di stare meglio. Cioè, magari hanno avuto dei miglioramenti, ma magari sono temporanei o dovuti ad altri fattori. Loro sanno di essere usciti dalle cure classiche della medicina e sono pronte a difendere il trattamento fatto, ma non ad essere incalzati dai molti dubbi (legittimi visto che si parla di salute) che li mettono un po' in crisi.


Non voglio dire che tutte ste alternative siano da buttare (ho anche qualche caso in famiglia), ma secondo me è sempre bene essere scettici e fare infinite domande piuttosto che provare alla cieca.

(99 su 100 mi son spiegato di merda con sto post)




No no ti sei spiegato bene [SM=g1363623]

E' che quando si parla di salute su forum e mailing list bisogna fare attenzione anche a una cosa, che non è così paranoica come sembra: ai tirapiedi. In diversi casi vale il detto excusatio non petita, accusatio manifesta (scusa non richiesta, accusa manifesta) e io ho sempre dubbi su chi mi dice "ma che pensi che stia qui a fare pubblicità?" quando io non ho mai inteso niente di simile. Leggono pregiudizi, presupposizioni nelle mie frasi, a volte giustificati ma tante altre no, e allora mi chiedo se non hanno davvero la coda di paglia, non solo nel senso di essere dei tirapiedi.

Ho avuto diverse discussioni con dei tizi che si sono dati alla chelazione da metalli pesanti, una terapia fonte di molte polemiche ma purtroppo molto in voga negli ultimi mesi, soprattutto da quando beppe grillo ha scritto un post a riguardo parlando di questo tizio (di cui non faccio il nome perchè so per certo che i suoi difensori passano le ore setacciando la rete in cerca di interventi a suo sfavore) che va millantando di essere guarito dalla sclerosi solo grazie alla chelazione - cioè a delle flebo che hanno epurato il suo organismo dai metalli pesanti da cui era intossicato.

Testo nascosto - clicca qui


Io questo ho concluso in un mese e mezzo di indagine su questa chelazione. Ho posto questi miei dubbi a persone che si sono sottoposte a questa terapia. Risposte? Sempre le stesse: "non mi puoi venire a dire che non sono guarito se io mi sento guarito", "se non provi non puoi giudicare", "vorresti mettere in dubbio la storia di MDO?". A me francamente sembrano risposte che si possono dare solo se si pensa che dall'altra parte ci sia un decerebrato.

Ok, siamo in Italia, è difficile che la gente si faccia molte domande.
Il problema penso che si dipani molto spesso da questo.

Shadows of the Sun, 19/09/2009 8.48:

mah, io l'ho capito. Almeno questo, in tutti gli altri tuoi post non si capisce mai un cazzo. [SM=g1363623]

La gente ha bisogno di sentirsi stare bene. Anche io, se ho un problema, nel sentirmi dire 'vai dal dottore', reagisco con un 'sì, ma tanto faccio così, cosà e mi passa'... il che qualche volta mi risparmierà di inghiottire merda chimica e buttare un capitale in medicine, ma... è un rischio che corro per sola paura.

Credo faccia bene assumere uno stato d'animo positivo e fiducioso in una malattia, o comunque nelle difficoltà, ma autoconvincersi di stare bene è falso, è mentire a sè stesso. Non può fare bene, può far prendere decisioni sbagliate e in modo sprovveduto.





Mi sta bene che la gente abbia bisogno di credere di stare bene. Ma in casi come questo è un problema, perchè il primo passo quando si ha quello che ho io è proprio riuscire ad accettare la malattia, sapere che potrebbe dare problemi da un momento all'altro e di qualsiasi tipo, e affrontarli un passo per volta. Lo dico a beneficio del pubblico e non tuo direttamente perchè tu 'ste fasi le hai viste in me e le conosci benissimo.

Quando vai a dire a una persona che non riesce ad accettare di essere malato "io mi sento guarito", la persona non recepisce il "sento" ma solo il "guarito". Quando poi si dice a chiare lettere "leggete la storia di MDO, un ragazzo bla bla che ha SCONFITTO la sua malattia finora ritenuta incurabile" è disinformazione pura. E a me è questo che fa girare le palle. come mi fa girare le palle che se uno domanda con domande anche scomode perchè no? riguardo a una terapia non ufficiale... a chi quella terapia l'ha provata... viene visto come uno che vuol fare polemica gratuita e non come uno che non è molto convinto della cosa e chiede dei chiarimenti.

io lo so che il problema è il loro che affrontano delle terapie senza conoscerne pregi e rischi, e senza nemmeno riuscire a discernere quello che quella terapia ha fatto di buono rispetto alla malattia (il tizio di stamattina che dice che non ha più mal di schiena e che ora dorme di un sonno profondo... ma che cazzo c'entrano con quello che abbiamo? un fico secco!! e mi viene anche a rispondere che questo è quello che dico io...). Sono degli imbecilli senza se e senza ma, non me la sento di giustificarli in nessun senso soprattutto nel momento in cui la propongono al popolino come un'alternativa valida.

Lo dico e lo ribadisco: io preferisco vivere oggi accettando quello che ho e i problemi che mi dà piuttosto che basare una speranza di migliorare sugli esperimenti sui topi, sulla chelazione o su una liberazione delle vene.

Anche perchè la mia pancia fa la cernita, è lei che dice al mio cervello di trovare anche delle motivazioni razionali al fatto di non essere convinta di tante terapie che finora ho scartato.
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