Re:
El Gab, 18/09/2009 18.06:
Secondo me tante persone in buona parte si autoconvincono di stare meglio. Cioè, magari hanno avuto dei miglioramenti, ma magari sono temporanei o dovuti ad altri fattori. Loro sanno di essere usciti dalle cure classiche della medicina e sono pronte a difendere il trattamento fatto, ma non ad essere incalzati dai molti dubbi (legittimi visto che si parla di salute) che li mettono un po' in crisi.
Non voglio dire che tutte ste alternative siano da buttare (ho anche qualche caso in famiglia), ma secondo me è sempre bene essere scettici e fare infinite domande piuttosto che provare alla cieca.
(99 su 100 mi son spiegato di merda con sto post)
No no ti sei spiegato bene
E' che quando si parla di salute su forum e mailing list bisogna fare attenzione anche a una cosa, che non è così paranoica come sembra: ai tirapiedi. In diversi casi vale il detto excusatio non petita, accusatio manifesta (scusa non richiesta, accusa manifesta) e io ho sempre dubbi su chi mi dice "ma che pensi che stia qui a fare pubblicità?" quando io non ho mai inteso niente di simile. Leggono pregiudizi, presupposizioni nelle mie frasi, a volte giustificati ma tante altre no, e allora mi chiedo se non hanno davvero la coda di paglia, non solo nel senso di essere dei tirapiedi.
Ho avuto diverse discussioni con dei tizi che si sono dati alla chelazione da metalli pesanti, una terapia fonte di molte polemiche ma purtroppo molto in voga negli ultimi mesi, soprattutto da quando beppe grillo ha scritto un post a riguardo parlando di questo tizio (di cui non faccio il nome perchè so per certo che i suoi difensori passano le ore setacciando la rete in cerca di interventi a suo sfavore) che va millantando di essere guarito dalla sclerosi solo grazie alla chelazione - cioè a delle flebo che hanno epurato il suo organismo dai metalli pesanti da cui era intossicato.
Testo nascosto - clicca qui
punto n.1) questo ragazzo ha un grave deficit in un gene a causa del quale il suo organismo è praticamente impossibilitato a espellere naturalmente i metalli pesanti. secondo me è anche ipersensibile a questo tipo di intossicazione in quanto ogni volta dal primo ciclo di chelazione in cui si è trovato (così dice lui, almeno) a contatto con dei metalli pesanti che sono penetrati nel suo organismo ha sempre avuto delle reazioni pesantissime. Ti dico solo che una volta in cui ha fatto una rmn con gadolinio ha riavuto moltissimi sintomi della nostra comune malattia, giramenti di testa, parestesie, e altro nel giro di UN PAIO DI ORE e addirittura scrive che gli cadevano i capelli a ciocche. Te che fai rmn magari ti sei informato su cos'è il gadolinio, a me l'ha spiegato una mia amica laureata in tecniche di radiologia: è un metallo pesante con un grado di tossicità medio/alta che però è l'unico in grado di legarsi a ciò che sta oltre la barriera emato-encefalica del snc e quindi è grazie ad esso che saltano fuori infiammazioni e altre cose. Il fatto è che proprio per il suo livello di tossicità passa attraverso diverse fasi di chelazione, e quello che viene iniettato ha un grado di tossicità pari allo 0,001% di quello iniziale.
punto n.2) non ci sono ancora dati sul lungo termine, o almeno non sono mai stati diffusi (come i dati sul lungo termine dei pazienti malati di cancro che si sottopongono alle radiazioni o alla chemio). Quindi chi mi dice che
a) questa terapia sia efficace sul lungo termine?
b) non dia effetti collaterali devastanti?
che poi è sempre una terapia a vita, perchè se vuoi rimanere detossificato a vita devi continuare a chelare i metalli pesanti perchè l'intossicazione è costante.
punto n.3) non lo dicono che sì la totalità dei pazienti analizzati che ha la mia stessa patologia è risultata intossicata da almeno 1 metallo pesante (principalmente l'alluminio), ma il fatto è che lo è l'80% dei residenti nei paesi industrializzati, e quel 20% che manca è perchè ha una chelazione organica abnorme rispetto agli altri. Insomma, non sono intossicati perchè il loro organismo riesce a espellerne il 400% in più degli altri.
punto n.4) è sì vero che quasi tutti i malati che si sono sottoposti al trattamento hanno avuto un netto miglioramento a livello sintomatico, (spesso cmq temporaneo, in quanto se la chelazione viene interrotta per più di 6 mesi i sintomi ricominciano a presentarsi) ma la malattia non è sparita, anzi, continua a evolversi a livello radiologico. Per il 99% dei neurologi è importante il quadro sintomatico molto più di quello radiologico, ma cmq se le placche aumentano e alcune addirittura sono infiammate significa che la malattia c'è e avanza. Quindi perchè piangono quando vanno a fare la loro bella rmn annuale? E soprattutto perchè dicono di essere guariti?
punto n.5) non tralasciamo i costi. per poter avere i livelli di metalli pesanti bisogna sottoporsi a una chelazione: costo della flebo 100 euro, 30 euro per le analisi di base, 120-130 per quella completa. Quindi hai già solo per le analisi un costo che varia dai 130 ai 230 euro. Ogni flebo costa 100 euro. Un primo ciclo consta in 1 flebo a settimana i primi due mesi, 1 ogni 2 il mese seguente, nuove analisi quindi altri 30-130 euro, e poi a seconda del risultato si decide se procedere oppure no. Le analisi vanno fatte in genere ogni 3 mesi. Quindi per un ciclo di base di 3 mesi si ha un costo variabile tra i 1160 e i 1360 euro. Alla faccia del cazzo.
punto n.6) non è che sia una fan accanita dei risultati scientifici, ma nel momento in cui mi si propina come scientifico un tipo di terapia io gradirei vedere anzitutto degli studi che spiegano chiaramente le connessioni tra l'intossicazione da metalli pesanti e quello che ho io. Sai cosa però? Non ne esistono di chiarificatori. Sono tutti molto vaghi, al più dicono "...blabla, generiche connessioni tra l'intossicazione da metalli pesanti e molte patologie neurologiche tra cui X, Y, Z". Stop. Uno che spieghi chiaramente i motivi per cui c'è connessione tra l'intossicazione e la mia malattia non ne ho ancora mai trovati.
Io questo ho concluso in un mese e mezzo di indagine su questa chelazione. Ho posto questi miei dubbi a persone che si sono sottoposte a questa terapia. Risposte? Sempre le stesse: "non mi puoi venire a dire che non sono guarito se io mi sento guarito", "se non provi non puoi giudicare", "vorresti mettere in dubbio la storia di MDO?". A me francamente sembrano risposte che si possono dare solo se si pensa che dall'altra parte ci sia un decerebrato.
Ok, siamo in Italia, è difficile che la gente si faccia molte domande.
Il problema penso che si dipani molto spesso da questo.
Shadows of the Sun, 19/09/2009 8.48:
mah, io l'ho capito. Almeno questo, in tutti gli altri tuoi post non si capisce mai un cazzo.
La gente ha bisogno di sentirsi stare bene. Anche io, se ho un problema, nel sentirmi dire 'vai dal dottore', reagisco con un 'sì, ma tanto faccio così, cosà e mi passa'... il che qualche volta mi risparmierà di inghiottire merda chimica e buttare un capitale in medicine, ma... è un rischio che corro per sola paura.
Credo faccia bene assumere uno stato d'animo positivo e fiducioso in una malattia, o comunque nelle difficoltà, ma autoconvincersi di stare bene è falso, è mentire a sè stesso. Non può fare bene, può far prendere decisioni sbagliate e in modo sprovveduto.
Mi sta bene che la gente abbia bisogno di credere di stare bene. Ma in casi come questo è un problema, perchè il primo passo quando si ha quello che ho io è proprio riuscire ad accettare la malattia, sapere che potrebbe dare problemi da un momento all'altro e di qualsiasi tipo, e affrontarli un passo per volta. Lo dico a beneficio del pubblico e non tuo direttamente perchè tu 'ste fasi le hai viste in me e le conosci benissimo.
Quando vai a dire a una persona che non riesce ad accettare di essere malato "io mi sento guarito", la persona non recepisce il "sento" ma solo il "guarito". Quando poi si dice a chiare lettere "leggete la storia di MDO, un ragazzo bla bla che ha SCONFITTO la sua malattia finora ritenuta incurabile" è disinformazione pura. E a me è questo che fa girare le palle. come mi fa girare le palle che se uno domanda con domande anche scomode perchè no? riguardo a una terapia non ufficiale... a chi quella terapia l'ha provata... viene visto come uno che vuol fare polemica gratuita e non come uno che non è molto convinto della cosa e chiede dei chiarimenti.
io lo so che il problema è il loro che affrontano delle terapie senza conoscerne pregi e rischi, e senza nemmeno riuscire a discernere quello che quella terapia ha fatto di buono rispetto alla malattia (il tizio di stamattina che dice che non ha più mal di schiena e che ora dorme di un sonno profondo... ma che cazzo c'entrano con quello che abbiamo? un fico secco!! e mi viene anche a rispondere che questo è quello che dico io...). Sono degli imbecilli senza se e senza ma, non me la sento di giustificarli in nessun senso soprattutto nel momento in cui la propongono al popolino come un'alternativa valida.
Lo dico e lo ribadisco: io preferisco vivere oggi accettando quello che ho e i problemi che mi dà piuttosto che basare una speranza di migliorare sugli esperimenti sui topi, sulla chelazione o su una liberazione delle vene.
Anche perchè la mia pancia fa la cernita, è lei che dice al mio cervello di trovare anche delle motivazioni razionali al fatto di non essere convinta di tante terapie che finora ho scartato.